3个瓷娃娃踏上温暖就医之路

11.01.2016  11:08

   1月10日零点31分,西宁至青岛的Z274次列车准时到达济南站,这趟列车上有三位特殊的乘客,她们是我省前往山东接受治疗的“瓷娃娃”。从得知“一个家庭有3个瓷娃娃”的消息,到各大媒体的关注,再到济南的看病问诊,无数爱心人士为她们铺就了一条温暖的就医之路。

  记者了解到,我省果洛州班玛县亚尔堂乡有这样一个不幸的家庭:一对藏族夫妇生育的5个女孩中,有3个已被医院确诊为成骨不全症,也是人们所称的“瓷娃娃”症,摔跤或轻微碰撞就可导致她们的肢体骨折。这3个孩子身上不仅有多处骨折,还伴有不同程度的骨骼畸形,个头也比同龄人小许多。

  成骨不全症,又称脆骨病,发病率约十万分之三,是一种罕见的遗传性骨疾病。这3个孩子的母亲才增卓玛也疑似为“瓷娃娃”,她年幼时也曾多次骨折,但由于当时的医疗条件不佳,同时也缺少对该病的了解,才增卓玛的病都被当做一般骨折治疗。

  这几个孩子的父亲名叫夏苍更群,他最大的女儿今年13岁,最小的今年只有1岁9个月,这两个孩子是5个孩子当中最健康的,到现在为止还没有出现“瓷娃娃”的症状。但8岁的老二群措吉、5岁的老三群吉、3岁的老四金措都骨折过,让人吃惊的是,老二群措吉一个人就骨折过12次,每次骨折后至少两三个月都不能活动,小小年纪的她,基本都在病榻上度过。

  此事,被中国新闻网报道后,立即引起了全社会的高度关注,央视新闻在新浪微博上呼吁救助这几个可怜的孩子,博文发出后立即得到了社会各界的回应。

  1月8日,在爱心人士的帮助下,夏苍更群带着三个孩子踏上前往济南看病的路程。而当他们一家出发时,济南方面早早做好了准备,以迎接他们的到来。

  1月10日1时52分,济南火车站发出微博称:经过2071公里的跋涉,西宁至青岛的Z274次列车零点31分准时到达了济南站。车站人员以及志愿者顺利接到夏苍更群一家,在大家的帮助下,三个“瓷娃娃”与家人通过无障碍电梯顺利出站,踏上去往山东瓷娃娃关爱中心的路途,济南爱心组织也将为每个孩子提供3万元救助金,祝孩子们早日康复。2时7分,济南火车站更新微博称:出站旅途虽短,但在这短短的时间里,系鞋带、戴帽子、送玩具等等细节处处不在,满满的爱洒遍了整个旅途。感谢凌晨守护娃娃们出站的朋友们,让我们共同祝孩子们早日康复。

  随后,北京瓷娃娃罕见病关爱中心@瓷娃娃山东办公室在当日2时48分更新微博称:五个孩子以及六位陪同人员已经安全到达山东省立医院附近的酒店,感谢@济南火车站和@济铁青岛客运段Z274次列车的乘务员们,感谢泰安滴水公益的伙伴们以及帮助孩子们到达酒店的爱心车队,再次感谢泉城各路媒体!病友顺利的就医路离不开大家的一起努力!