24岁小伙心脏长在体外 自食其力攒钱筹医疗费(图)

09.05.2014  08:36
核心提示:昨日,温暖的阳光照进协和医院外科病房,24岁的江西抚州小伙何志亮靠在病床上,希望他身体的“太阳”心脏也能回到“正常轨道”,自己的生活也能回到正轨。何志亮患有心脏外露综合症,心脏仅被一层薄薄的皮肤保护着

昨日,温暖的阳光照进协和医院外科病房,24岁的江西抚州小伙何志亮靠在病床上,希望他身体的“太阳”——心脏也能回到“正常轨道”,自己的生活也能回到正轨。

何志亮患有心脏外露综合症,心脏仅被一层薄薄的皮肤保护着,隔着衣服就可看到心脏跳动。医生说,九成患上此症的新生儿出生不久就夭折,何志亮从16岁就渐渐能自食其力,并顽强地活到24岁,是个奇迹。专家们正在研究医疗方案,希望能让他心安。

患有先心病不能剧烈运动

1989年9月,何志亮出生在江西抚州南丰县一个农民家庭。刚出生,医生便发现他的异状,胸腔处长有一个包——心脏裸露在此,随即确定为先天性心脏病。当时,医生表示,这类孩子活不了多久。

听到这个消息,何志亮的父母虽然内心痛苦,但无论如何都舍不得自己的孩子,坚持把何志亮带回家,悉心照顾。他们带着孩子跑了当地多家医院,均被告知难以医治,但他们从未放弃希望。因心脏问题,何志亮连简单的体育活动也不能参加,有时呼吸也不通畅。幸运的是,在父母的呵护下,他没吃任何药物,奇迹般地活了下来。

上小学时,何志亮不能像别的孩子一样疯闹,也很少有朋友。2005年,读完初一,何志亮便辍学,跟随父母到杭州桐庐,在理发店学习理发。

学好了手艺,何志亮便在理发店打工。但每到夏天,因衣服穿得少,他就会被顾客用惊异的目光盯着看,甚至指指点点,让他本来就脆弱的心“很受伤”。他一度前往哈尔滨的理发店打工,因为哈尔滨一年大部分时间非常冷,可以穿两件衣服,那样别人就很难发现他的异样。

自食其力攒钱筹医疗费

2011年8月,在家人的支持下,何志亮花了1万元盘下了朋友一间17平方米的理发店。他一个人给客人洗头、剪发、吹发,勤快的他每天能有百多元的收入,只为了能多攒些钱治好自己的病。

期间,在家人的陪同下,何志亮四处求医,杭州、北京、上海、哈尔滨等地都有他求医问诊的身影,然而每次得到的答案类似:“手术风险很高,不一定能成功”。

这么多年来,何志亮也不敢恋爱。他说:“我这个样子,即便有女孩喜欢我,我也不敢答应。我不能害了人家。

近年来,何志亮明显感到病情加重。今年7月,他在网上看到,2012年,与他病情很相似的河南光山人黄荣明,在武汉协和医院成功接受了裸露心脏复位合并复杂先心修补手术。10月,他转掉了自己的理发店,来到武汉协和医院求医。

医生称他创造生命奇迹

协和医院心外科主任董念国昨日表示,何志亮患的是心脏外露综合症,并有复杂先天性心脏病。该疾病发病率很低,仅十万分之一。因心脏仅一层皮肤保护,感染风险极高,90%以上的新生儿出生不久就会夭折。“看到24岁的何志亮,,他还能自食其力,这简直就是生命的奇迹。

不过,董念国教授表示,“因为伴有复杂先天性心脏病,手术风险非常高。”目前,最重要的是要改善何志亮的缺氧状况,他的心脏常年“漂浮”胸腔外,原本心脏的位置已被肺和脂肪组织“占领”,要尽可能让心脏“归位”。目前,协和医院正在对何志亮进行术前检查。专家将精确“定位”外露心脏与附近肝、肺、胃肠等重要器官的位置,并观察常年缺氧对其脑、肺、肝、肾功能的影响,随后讨论手术方案。

经初步判断,该手术费用至少需要10万元。目前,何志亮的治疗费用仅余下千余元,家人正在等待江西老家橘子成熟后贩卖筹钱。同房病友获悉这一情况后,每天免费给他买来食物,并鼓励他勇敢地面对疾病。

楚天都市报讯 记者林永俊 实习生曹冰清 通讯员涂晓晨 摄影:见习记者姚品