第31个世界血友病日我省举办医患互动主题宣传活动

20.04.2019  08:41

4月17日是第31个世界血友病日。为了让公众更加了解和关注血友病群体,促进医患交流,帮助血友病患者树立战胜病魔的信心,当日,青海血友之家罕见病关爱中心联合青海省人民医院等单位,举办了2019青海站世界血友病日主题宣传活动。

活动中,来自省城医疗机构的专家畅谈我省血友病治疗取得的成绩以及国内最新研究成果。医护人员为患者讲解了血友病关节炎的康复和患者日常护理的注意事项,同时,患者咨询、专家点评的互动方式,进一步提高了血友病患者的自我保健能力。

青海血友之家罕见病关爱中心会长张海平介绍,血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性罕见疾病,在现有的医疗水平下无法得到根治,且治疗费用昂贵。专家估计,目前,我省有三百多名血友病患者,但登记在册的不足百人。登记的患者中,儿童占60%,一半以上的儿童患者关节已经出现不同程度病变,登记的成年患者已全部致残。我省的血友病治疗任重而道远。(贾忠英 )

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