青海省出台家庭困难苯丙酮尿症患者特殊救助政策

16.08.2016  10:36
本文来源: 民政厅
　　苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢性疾病，由于患者体内苯丙氨酸在代谢过程中缺酶，使蛋白质中的苯丙氨酸无法分解，造成苯丙氨酸及毒素在体内蓄积，致使患者出现智力障碍、癫痫等症状，需终生食用特殊食品（无苯丙氨酸食品）来减少...... 　　苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢性疾病，由于患者体内苯丙氨酸在代谢过程中缺酶，使蛋白质中的苯丙氨酸无法分解，造成苯丙氨酸及毒素在体内蓄积，致使患者出现智力障碍、癫痫等症状，需终生食用特殊食品（无苯丙氨酸食品）来减少苯丙氨酸及毒素对神经系统的损害。一直以来，由于PKU特殊食品未纳入居民基本医疗保险目录，购买PKU特殊食品产生的费用全部由家庭自己来承担，给这些家庭生活造成了很大困难，甚至发生因无力承担昂贵的费用而放弃治疗的情况。为切实解决好这些家庭的生活困难， 8月15日，省民政厅制定下发了《关于将苯丙酮尿症患者家庭纳入临时救助范围实施特殊救助政策的通知》。
　　《通知》从三个方面对做好符合条件PKU患者的救助工作提出了具体要求。一是明确了救助对象和救助标准。规定将家庭生活困难的苯丙酮尿症患者及时纳入临时救助对象范围，并实行分类救助，对有苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭（家庭人均收入低于当地低保标准150%的），按每人每年所需购买PKU特殊食品的费用给予全额救助，救助上限为3.6万元；对因患苯丙酮尿症造成支出型贫困的家庭，按每人每年所需购买PKU专用食品费用70%的比例给予救助，救助上限为2.5万元。二是规范审核审批程序。要求各地严格按照申请审核审批程序对PKU患者家庭开展救助工作。同时，要做好档案管理工作，及时将申请书、PKU患者家庭基本信息、乡镇（办事处）入户调查、民政部门审批等情况纳入归档范围。三是提出了具体工作要求。要加强与省卫生部门的衔接沟通，确保救助对象认定和救助精准。同时要通过主动发现、一门受理窗口和信息系统及时受理PKU患者家庭的救助申请，并对相关救助后，还存在困难的，应及时提供转介服务工作提出了具体要求。


编审：刁成秀　编辑：贺世瀛　供稿：贾仁前

本文来源: 民政厅
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