渐冻人小熹有颗炽热的心

　　 26岁，正是人生中最灿烂的年纪。而26岁的女孩贾熹，却早早结束了同龄人正在享受的春花烂漫。23岁时，她被诊断出身患运动神经元进行性肌肉萎缩症，成了人们所说的“渐冻人” 。

　　身体的各项机能会随肌肉萎缩逐渐丧失，而大脑却异常清醒。眼睁睁看着自己一步步走向死亡，这对任何人来说都是最残酷的事。但贾熹并没有将自己的人生禁锢在床上、轮椅上和100多平方米的家中，她希望能更多地帮助别人，让短暂的生命更有意义。

　　鼻尖触动网络：她用实际行动传递善良

　　省城西关大街的一家庭酒吧内，紫色的窗帘和沙发，处处散发着舒适和温馨，其中两间房是贾熹和父母生活起居用。9月4日下午，贾熹坐在靠近窗边的沙发上操作手机。手机放在沙发前一张桌子的纸盒子上，她努力低下头，用鼻尖、嘴和下巴灵活地操控着一部智能手机。截图、收发短信、玩游戏，没有一样能难倒她。“我用鼻尖打字的速度比常人用手还快呢！”小熹自豪地说。

　　正是这部手机，给她打开了通往外界的窗口。

　　9月1日，微博上一则“中华五巷81岁的陈爷爷住在摩托车里”的消息引起大家的关注，当小熹得知年迈的陈爷爷还患有脑梗塞时，更加担心这位老人。她立刻给同在帮助陈爷爷的热心网友“summer”转了300元钱，让网友帮自己给老人订了一个月的午饭。小熹还转发微博，承诺“愿出钱给爷爷治病，另外还将每天出20元钱负责爷爷的一顿饭。”微博一发出，热心人纷纷表示也愿意在经济上帮助陈爷爷，但不知道该通过何种途径。于是，小熹在微博上自主发起了捐款活动，短短三天，小熹就为老人筹得2600元。

　　几天来，小熹用鼻尖忙着统计捐款、转账，呼吁更多人来关注。

　　无悔付出：她用别样方式感受存在的价值

　　9月5日，中华巷。“有个好心的姑娘托人每天中午给我买碗牛肉面。我已经很久没有吃到热乎乎的饭了……”老人断断续续地向我们述说。

　　老人患有脑梗塞，没钱治病。“我答应爷爷今天把钱给他，不能说话不算数。”小熹在记者临走之前，委托记者把钱交到老人手中，让老人抓紧时间去医院治疗。当我们将小熹托付的2600元捐款交到陈爷爷手中时，老人感动地流下热泪。老人的儿子告诉记者，一定会拿着这些钱去医院给父亲治病。他们并不知道，默默帮助他们的是一位除了头部以外身体其他部位都动不了的“渐冻人”。

　　网友“summer”告诉记者，她从未见过小熹本人，对她的了解仅限于微博上的只言片语，当她知道小熹是“渐冻人”的时候特别惊讶，也被小熹的坚强和善良深深打动。“本来应该是我们关心她，她的一举一动反而感动、鼓励着我们。我希望善良的小熹能够开心过好接下来的每一天。”网友说。

　　“为什么不呼吁更多的人关注自己，却把目光移向一位素不相识的人？”对我们的疑问，小熹这样回答：“因为我时时刻刻遭受着病痛的折磨，比别人更能体会生命的可贵，能帮助别人，会让我觉得自己还有存在的价值。”

　　希望：力所能及去帮助别人

　　的确，对于别人的病痛，小熹感同身受。

　　2011年11月，23岁的贾熹发现脚趾经常毫无知觉，但并没有在意。没过多久，她的身体又悄悄发生了一些变化，右腿开始行动不便。之后，左腿、腰、胳膊都渐渐不能动弹。去年11月开始，小熹连说话、呼吸都困难。

　　患病三年来，妈妈带着小熹远赴北京、上海、杭州等各地的大医院，先后花费了40多万元，最后在北京协和医院被确诊为肌萎缩侧索硬化症。

　　贾熹的卧室里摆着她生病前的照片，照片里的她长发飘逸、年轻有活力。现在的小熹因为生病，剪掉了长发，头部以下的身体部位已经完全不能动弹，连呼吸、吞咽这些最简单的动作都无法自主进行，只能依靠呼吸机和吸痰器维持生命。父母在家24小时照顾她。

　　2008年大学毕业的小熹，用了不到两年时间成为青岛一家外企的策划经理。因为生病，小熹辞去工作回到父母身边。小熹最大的梦想是在青岛给父母买套房、买辆车，“生病以后，我的梦想全没了。”说到这句话的时候，小熹的泪水顺着面颊滑下。

　　“我的脑子非常清醒，但全身没一处能动，我觉得这是最残酷的事。得病的第一年，我经常大哭，删掉了所有朋友的联系方式，我怕别人知道我的病，甚至想过自我了结，但看到父母对我的百般呵护、不离不弃，我觉得我应该为他们好好活下去。”贾熹说，“开酒吧是我的梦想之一，去年父母帮我实现了这个愿望，每天有很多朋友来和我聊天，慢慢地我觉得生活开始变得有趣起来。”为了不给家里带来太大的负担，小熹已经放弃了一切治疗。她希望剩下的日子里与父母平静地度过，力所能及地去帮助别人。