2015年国际罕见病日宣传月青海站活动开幕式在省妇女儿童医院举行

  2月28日上午，由青海省雪域社会救助发展中心主办的“2015年国际罕见病日宣传月青海站活动”开幕式在省妇女儿童医院举行，原省政协副主席蒲文成、省慈善总会副秘书长白秀娟、院领导班子成员和部分患儿、家属代表参加了开幕仪式。

  洪军副院长在开幕式上致词，他指出，罕见病是一组种类复杂、数量庞大但发病率又很低的疾病，目前在国际上被确认的罕见病高达6000-7000种，包括血友病、白化病、肢端肥大症、渐冻症等，这些疾病有很高的致残、致死率，给患者和他们的家庭带来了巨大的身心摧残和经济压力，而这些疾病的诊断和治疗多数还处在探索阶段。面对罕见病，仅仅依靠医疗机构的努力是远远不够的，还需要有更多的社会组织和爱心人士加入进来，为这些患者和他们的家庭提供更广泛的帮助，帮助他们得到及时科学的治疗，建立战胜疾病的勇气和重新生活的信心。

  开幕式上，在省妇女儿童医院治疗的罕见病患者们表演了精彩的节目，省慈善总会副秘书长白秀娟等人还前往血液病科看望了住院的罕见病患者。该院自2008年至今，共诊治罕见病例已超过200例。