“渐冻人”感治愈无望想让家人拔掉呼吸机

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卢秀琼只能靠呼吸机来维持生命。

“渐冻人”卢秀琼艰难地动了动嘴唇。由于喉咙被切开以便使用呼吸机，她没能发出声音。“她说不想活，很辛苦。”女儿黄桂嫦向记者“翻译”。这么久以来，她已经逐渐能从唇语中读出母亲的意思。

看着卢秀琼这么痛苦，家人希望能为她提供安乐死，“打一针安静地睡过去”。但医生表示，安乐死在中国尚未得到立法确认，现行的制度不允许他们这么做。

全靠呼吸机维持生命

53岁的卢秀琼所患的，正是由于“冰桶挑战”而为人们所熟知的运动神经元疾病ALS（肌萎缩侧索硬化症）。由于病情加重呼吸肌萎缩，卢秀琼只有切开喉咙、借助呼吸机才能继续呼吸。“一个正常人在床上躺一天都难受，她已经这么躺了四个月，太痛苦了。”黄桂嫦告诉记者，由于母亲全身肌肉萎缩不能动，现在连话也说不出来，感到难受又表达不出来时，就只能哗哗地流眼泪。

主治医生黄龙龙告诉记者，“这个病最大的痛苦在于，她不能动，不能说话，甚至口水都不能吞咽，但意识却是清醒的。”黄桂嫦说，看到母亲这么痛苦，他们也非常难受，希望能为母亲实现安乐死，“打一针安静地睡过去”。

针对卢秀琼家人提出的“安乐死”的想法，黄龙龙表示，安乐死在中国尚未立法，医院不能提供这种做法。

“冰桶挑战”没带来帮助

“冰桶挑战那么火，也捐了不少钱，可我们从来没有见到有什么基金过来帮我们一下。”女儿黄桂嫦表示。黄桂嫦告诉记者，没生病时，母亲坚持收看广东电视台公共频道的民生新闻类节目《DV现场》，是主持人卢俊宇的“铁杆粉丝”。为了满足母亲的愿望、让她开心一些，黄桂嫦还曾尝试通过报料热线联系卢俊宇，但没能联系上。（文/记者刘文彬 图/记者葛宇飞）