国内“渐冻人”公益项目被指“敛财”

昨日，周筱赟通过微博质疑中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目。 微博截图

新京报讯 （记者石明磊）昨日，中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目受到网友周筱赟质疑。周筱赟称该项目是“借公益敛财的商业项目，以慈善名义进行临床人体试验”。中国医师协会就此回应，该项目近10年中一直进行免费救助，将在近期公布被救助者名单。

“药品救助”让患者花钱？

据周筱赟称，他查看“融化渐冻的心”官网发现，包含4项内容的“ALS援助项目”中，药品救助、呼吸机救助、沟通工具救助3项均存在借公益敛财行为。

周筱赟指出，从官网上救助项目的相关规定中发现，“药品救助”需要患者花钱购买第一批，而非免费赠送，此后患者领取药品需出具肝肾功能化验单。“这是借慈善名义进行药物临床人体试验，为制药厂搜集药效数据，且患者免费领药还需交纳项目管理费。”

同时周筱赟还质疑，“呼吸机救助”的网页是二手呼吸机转让平台，属于商业项目，而“沟通工具救助”网页上却是三条商业广告，推销北京某公司的“眼控仪”，租金每月700元，半年起租等。

“‘融化渐冻的心’是公益项目，应该把上述三项到底收了多少钱，以及这些钱的支出情况公示一下”，周筱赟说。

帮助联系购买二手呼吸机

据了解，“融化渐冻的心”是自2005年起，由中国医师协会发起的一个公益项目，以帮助中国20万运动神经元病患者（即“渐冻人”）。今年8月26日，中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。

昨日，新京报记者以运动神经元病患者朋友的身份致电“融化渐冻的心”公益救助热线。接线工作人员介绍，目前患者如要申请救助，需要凭三甲医院的诊断证明进行登记审核，通过后前往指定药店购买指定品牌的利鲁唑，“现在是可以以900元的价格买一盒送一盒，以前还有过买8盒送22盒的救助项目，但已经结束了。”

该工作人员还称，“呼吸机救助”是能帮助联系以前用过的患者，进行二手交易，“但很难联系到，如果想买新的，2万元的机器能1.3万元买到。我们协会没有公募权，没法号召大家捐款，只能联系企业尽力帮患者要一些折扣。”

■ 回应

中国医师协会：患者按出厂价购药

中国医师协会回应称，周的质疑毫无根据，项目近10年中一直进行免费救助，并称将在近期公布被救助者详细名单。患者购买的药品都是知名药企销售多年的，不存在测试新药搜集数据一说。

中国医师协会该公益项目相关负责人称，在今年8月26日与中国红十字基金会共同发起启动中国“渐冻人”专项善款救助账号前，协会和该公益项目没有公募权，所有捐助均靠企业赞助及2012年民政部一笔80万元的拨款。“曾有企业捐助过6000多万元的药品，都免费发放了。民政部的拨款买了呼吸机和轮椅，也都免费赠送了。”

“我们只能尽力帮助患者，比如让患者花钱购药，是因为我们的能力不足以把药买来免费赠送，只能说服药厂，让患者以出厂价在药店买到原价数千元的药品”，该负责人称，“二手呼吸机转让则是把已经去世患者使用过的呼吸机收回，拿到厂家免费清洗消毒后，转给其他有需要的患者。”

该负责人称，与红基会合作开通善款救助账号后，迄今已收到善款59444元，善款用途将做到公开公示。