我省出台家庭困难苯丙酮尿症患者特殊救助政策

130名贫困苯丙酮尿症患儿得到长期救助

大通回族土族自治县塔尔镇韭菜沟六社14岁的朱斌是一名苯丙酮尿症患者，8月15日对这个家庭来说，是个值得高兴的日子，因为家里将不再为他的昂贵医疗费用发愁了。为切实解决好这些家庭的生活困难，8月15日，省民政厅制定下发了《关于将苯丙酮尿症患者家庭纳入临时救助范围实施特殊救助政策的通知》。

据介绍，我国人群中，每50人里有1人携带苯丙氨酸羟化酶的“突变基因”。如果夫妇两人都有此基因携带，便可造成子女患上苯丙酮尿症。苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病，由于患者体内苯丙氨酸在代谢过程中缺酶，使蛋白质中的苯丙氨酸无法分解，造成苯丙氨酸及毒素在体内蓄积，致使患者出现智力障碍、癫痫等症状，需终身食用特殊食品(无苯丙氨酸食品)来减少苯丙氨酸及毒素对神经系统的损害。有此病症的儿童，肤白，发黄，身上有尿素味，有不同程度的智力损害。

据省民政厅救助处副处长李国峰介绍，一直以来，由于PKU特殊食品未纳入居民基本医疗保险目录，购买PKU特殊食品产生的费用全部由家庭自己来承担，给这些家庭生活造成了很大困难，甚至发生因无力承担昂贵的费用而放弃治疗的情况。经过入户调查，截至目前，全省共有130名患有此类病，他们将得到长期救助。

该《通知》规定，将家庭生活困难的苯丙酮尿症患者及时纳入临时救助对象范围，并实行分类救助，对有苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭(家庭人均收入低于当地低保标准150%的)，按每人每年所需购买PKU特殊食品的费用给予全额救助，救助上限为3.6万元；对因患苯丙酮尿症造成支出型贫困的家庭，按每人每年所需购买PKU专用食品费用70%的比例给予救助，救助上限为2.5万元。

省民政厅要求各地严格按照申请审核审批程序对PKU患者家庭开展救助工作，及时受理PKU患者家庭的救助申请，并对相关救助后，还存在困难的，应及时提供转介服务工作。(赵静)