西宁5岁弟弟捐造血干细胞救8岁哥哥
青海新闻网·大美青海客户端讯 “我不怕抽血,我不想失去哥哥,我只有一个哥哥,我想让哥哥快点好起来。”脖子动脉处插着抽血管的5岁男孩坚强地说出了这句话。他脖子上的管子一直插到了心脏部位,经过4个多小时,150毫升造血干细胞被抽出,随后被移植到他8岁的哥哥体内。5岁弟弟抽造血干细胞救8岁哥哥,这是西宁一个仅有5岁的男童和患有慢性肉芽肿(免疫缺陷疾病)8岁哥哥之间的感人故事。
4月21日,记者联系到了在河南省儿童医院血液一病区的达女士,她有两个儿子,大儿子叫源源,小儿子叫小宝。感人的故事,就发生在她的两个儿子身上。
达女士和丈夫是甘肃人,两人大学毕业就在青海参加工作,后来走到了一起并定居在西宁市城东区,两个儿子也相继出生。大儿子源源自从出生后身体一直不好,一家人在青海、甘肃、北京多地求医,花去了超过50万元费用,最终于2022年秋天,大儿子被确认患有慢性肉芽肿。慢性肉芽肿是一种严重的遗传性免疫缺陷,由白血球机能失调引起,大多数患者是X连锁的染色体隐性遗传,少数属于常染色体隐性遗传。其临床表现为儿童反复出现多种过氧化氢酶阳性菌属的细菌、真菌感染,临床特征为全身炎症,局部有慢性肉芽肿、淋巴结肉芽肿性病变等炎症改变。该病患者需长期应用抗生素(尤其是抗真菌药物)预防和治疗感染,而造血干细胞移植是目前根治该病的唯一手段。
记者在采访时,一位血液疾病专家介绍说,慢性肉芽肿是一种罕见疾病,发病率二十万至二十五万分之一,要想痊愈,只有造血干细胞移植一条路。
“中华骨髓库没有,孩子的爸爸是半相合,小宝是全相合。”达女士告诉记者,小宝和哥哥的配型是成功的,得知要救哥哥,小宝开始从心里做起了准备。
3月31日,小宝开始抽血,此时源源已经在造血干细胞移植舱内待了11天。因为小宝年幼,抽造血干细胞时只能将抽血管从脖子动脉深插到心脏部位。当天从11时许一直到15时许,整整4个多小时,小宝的150毫升造血干细胞被抽出,并被移植到哥哥源源身上。
“我问小宝疼不疼,他说为了让哥哥快点好起来,一点都不疼。”达女士告诉记者,抽血时小宝一直都没哭,还安慰她说,自己从一岁开始打疫苗就已经不哭了,何况现在是要抽血救哥哥。
记者了解到,源源接受了弟弟的造血干细胞移植后,于4月18日出舱转入普通病房。
据达女士说,从孩子确诊到造血干细胞移植结束,又花了超过30万元费用。目前,源源需要两年多的抗排异抗感染治疗,估计还得花费约20万元。