青海省残联将为30名贫困血友病儿童实施预防残疾救助

　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的凝血功能障碍的罕见病，患儿因创伤或反复自发性出血，导致关节损伤或畸形致残。输注基因重组凝血因子是唯一有效的治疗方法。

　　据调查，我省患有血友病的儿童30多名。如果不及时治疗，将来必然导致残疾。不少贫困家庭因治疗费用昂贵放弃治疗。省残联得知这一实情后，深入医院和患者家庭，调查走访，想方设法筹措资金，于2015年9月正式实施“残疾预防——贫困血友病儿童治疗救助行动”项目。

　　该项目向全省30名1－16岁贫困血友病儿童免费提供为期五年的进口基因重组凝血因子输注治疗，确保被发现的贫困血友病儿童及时得到治疗，减少残疾发生。2015年首批筹措45万资金。30名血友病治疗救助名单已经确定，公示接受监督后将在省妇女儿童医院进行治疗。

　　此救助项目是省残联在残疾预防领域的一次突破，并将通过该项目，呼吁有关部门和社会各界关注血友病，关注残疾预防，携手并肩，奉献爱心，在不让血友病等疾病成为残疾上做出应有的贡献。

　　省卫计委医政医管局局长毕玉华、省民政厅慈善与社会福利促进处调研员杨全恩、省红十字会赈济救护部部长王海涛、省妇女儿童医院院长王昆、青海省医学会儿科分会主委、副主委洪军、蒋秀莲、曹海霞等参加了救助项目启动仪式。省广播电台《残疾人之友》栏目、青海电视台等媒体作了宣传报道。省血友病协会为省残联送来了一块“大爱无疆”的匾。